每年多少先心病孩子_孩子先心病是什么原因造成的

每年多少先心病孩子出生，多少家庭支离破碎，多少家庭痛不欲生……这些数字背后，是无数先心病患儿家庭的悲剧。“我们希望通过公益活动，让更多人了解解先心病这一罕见病，从而减少先心病患儿家庭的痛苦。”中国红十字基金会理事长王培安说。据悉，本次活动将持续至12月31日，每天上午10点至至晚上7点，在北京儿童医院门诊大厅举行。届时，来自全国各地的专家将为孩子们带来精彩的讲座，帮助他们解决疑难问题。

一、临夏州23名先心病患儿赴京接受免费治疗， 你怎么看？

优质答案1：

看到这个问题，不由得想起曾经参加的”扶贫救心“工作，先心病在以前是非常严重的疾病，对一个家庭是有着巨大的压力，以往的花费在三五万至一二十万不一的；许多患此病的孩子生在农村只能等死，许多父母甚至把有这样病的孩子丢弃，希望有生存的希望，但目前来讲，属于正常的疾病，特别是国家越来越重视有关！

先心病是先天性心脏病的简称，属于先天性畸形中最常见的一类是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形。发病的原因很多，一般有三种一是遗传，这种情况比较少见，二是空气和环境有关，（目前很多属于这个造成的）；三是药物，就是母亲在怀孕时，误吃感冒药、避孕药等等或者其他药物（特别是西药误伤很多）造成的，当然这部分还有是因为父母本来身体弱，长期药物治疗可能千万下一代出现先心病。

这是当时提供给广州日报报道的先心病孩子，没有上过学因为有病

目前，先天性心脏病发病率占出生活婴的0、4%～1%，这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15～20万。先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，有些患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折；一般表现了，先天性心脏病的表现是各种各样非常复杂的，从最简单的毫无症状，到出生之后就有紫绀、心衰、呼吸衰弱等等都有，一个简单的方法就是看手，看脚指甲，看嘴唇，如果有紫绀，小孩子走不动路，一动就气不足，如果大量运动就会出现吸引困难等症状。

简单的先心病一般一两万元可以治疗，如无分流类（如肺动脉狭窄、主动脉缩窄）；如果左至右分流类（如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭）花费在三五万元；如果是右至左分流（如法洛氏四联症、大血管错位）类，花费可能在六七万至十几万元；

目前，只有少部分先天性心脏病在5岁前有自愈的机会，另外有少部分患者畸形轻微、对循环功能无明显影响，而无需任何治疗，但大多数患者需手术治疗校正畸形。

当天国家许多医院开展免费治疗，这里的免费都是采取四个一点：（个人筹一点，医院减免一点，新农合报销一点，公益组织支持一点）；普通先心病可以治疗好，但严重的就无能为力的，我曾经遇到安徽一例非常严重的孩子，这个孩子很有故事，当时他们家里没有钱，我帮助筹款十来万元，可惜太严重，后续还要治疗，当时我帮助他筹款后离开了那家医院，那家医院的先心病专家也离开了，但那家医院却不将我们筹集的善款转给这个男孩后来的治疗。

我当时想这个孩子肯定有救，因为他有两条命一条是生命，一条是使命，下面讲一讲这个非常严重男孩和我的故事吧！

那是2014年年初，我在参加《健康时报》表彰会后，早上从电视上看到安徽宿州市埇桥区大店镇三里村有位19岁的农家少年闵壮壮，患有复杂先心病又没有钱治疗，他个头很小，嘴唇紫绀，走路都没有力气，有一次口鼻大出血差点没命了。壮壮没有上过学，但是却会捏泥人。

看到壮壮的遭遇后，我当时没有患者的联系电话，就想办法给当地电视台去了一封信请他们帮助联系捏泥人的壮壮。一个月后，我接到壮壮家人的电话，并相互留了QQ，随后壮壮家在广州的亲戚找到了我核实情况。核实了我的身份之后（当时我任武警广东总队医院新闻中心主任），当时，我们部队医院面向全国征集免费的患者，我因为之前在安徽工作的经历，想帮助来自安徽的老乡，壮壮的心脏彩超发了过来，我送到多家医院心脏外科专家会诊。当时专家说只有七八成把握。

我不沾亲带故的，七八成把握我就不帮了，帮人死了怎么办？只能放弃。但我一直放心不下这个孩子。我想，他感觉这孩子肯定有救，我后来把壮壮的病历送给一个心脏病专家、

这位专家就是广东省高州人民医院的副院长全国五名金刀奖获得者——先心病专家陈海生医生，他当时从高州到广州工作，之前我们认识，他经过检查发现，孩子的病是先心病中最严重的一种，而且其中一个血管低于正常手术的指标数是1、2，他的只有0、8；原来以为只要三五万元，但专家说要分多期手术，费用在十万以上！治疗费用缺口很大。

我通过多种渠道为他筹款，他琢磨手术时机，为了帮助壮壮解决手术费用，我除了自己出钱外还邀请媒体给予帮助。陈海生医生现在是广州市第一人民医院心脏大血管外科主任医师，他出生农村，深知农村群众就医之艰难。他参与心脏手术超过10000例，独立主刀各种高难心血管手术8000多例。

捏泥人壮垃的手术专家

“不久，孩子接受手术并顺利出院，第一次的手术非常成功，之前在合肥和南京都没有办法进行的手术，他进行的很好；其中的曲折很多，孩子来广州时，到广州火车站大出血，他的妈妈电话我等过程，让人流泪。为了让孩子有一个好的未来，手术后，2015年，我通过朋友帮助还应邀请他参加了广州白云山的文化节呢！”

现场捏泥人卖钱！等等过程很艰辛！详细的报道的故事网上有《爱的力量》，当时我任《社会与公益》特约记者时撰写的，全是自己的经历。

优质答案2：

感谢上天对他们的眷顾，让他们看到了身的希望。

二、孩子的先天性心脏病已治愈，上小学后老师怕她出意外不允许她到操场玩，所以孩子经常自己玩，该怎么办？

优质答案1：

你得先问问你自己，要是孩子真有什么意外，你会不会告学校？会不会让老师给你说法？

优质答案2：

如果你认为你的孩子已经痊愈了，和正常孩子一样，为什么要告知老师你的孩子患病的过往？是希望老师注意某些事项吗？是希望老师能对孩子更呵护一些吗？现在老师的做法不正是你希望的吗？保护她，降低她受伤害的风险，所以才会有不让她去操场玩的情况。既然如此，你的目的已经达到了，还希望老师怎么做？或者你希望她的同学怎么做？提问中提到你的女儿七岁，也就是小学二年级的样子。这个时候的同学也只是一群不谙世事的孩子，他们在操场上疯逗追逐是很平常的事，老师不也是怕出意外吗？你还想着找老师，那么你想达到什么样的期许？希望老师开个声情并茂的班会，告诉同学们，你们有一位曾经患过病的同学，因为身体原因需要照顾，但是她又很渴望友谊，所以希望大家每次去操场玩就带上她，但同时大家一定要特别注意，保护好她！你的期望是这样吗？理想是很美好的，现实却往往不尽如意，孩子们可能还做不到你希望的。我认为最好的方式，是按照老师说的，尽量不要让你女儿去到人多的操场，平时和同学们交往，多一些真诚，自然能收获到友谊。

优质答案3：

我家孩子的学校，消防演练死了一个六年级的小女孩。学校赔了钱。为了回避风险，老师做的没错。

三、跨越四省救婴儿，为什么到河南？

优质答案1：

从昨天到现在，我一直在看这个直播，这个贵州的婴幼儿才15天，让我泪流不止。通过贵州，湖南，湖北，河南交警的护送，安全的抵达了河南郑州。河南省胸科医院是一家专科医院，在治疗婴幼儿先心病方面，具有较高的技术水准。不但在河南省，在全国甚至在世界上都有权威！每年都免费的接收不少新疆，四川等地先心病患儿，在河南省胸科医院得到了很好的救治。

出生仅15天的贵阳宝宝患有先天性心脏病，急需转运到河南省胸科医院进行救治，因为宝宝不能进行自主呼吸，完全靠氧气维持，考虑到氧气瓶不能上飞机和高铁，直升飞机无法到达的情况下，救治专家组考虑到各种因素后决定使用陆路转运，昨天早上从贵阳出发，行程3000里，我再次看到了许许多多的感人故事，也给我上了一堂又一堂的“教育大课”，同时也带给了我很多很多的感动和感悟，四省(贵州，湖南，湖北，河南)高速交警联动共同努力，把宝宝安全抵达郑州，为抢救孩子提供了宝贝时间。让我感受到了中华民族一方有难八方支援的人间大爱和精神力量，让我们和孩子对这片土地有了更多的深情和大爱，通过直播让全国人民共同合力为我们上了一场震撼人心的“人生大课”，留给我们的是爱的温暖是心的感动。我在想这就是最有力度的教育，用行动引领行动，用心灵启迪心灵，我在想这就是最有温度的教育，用情感温润情感，用生命点亮生命，我还在想，这就是此时此刻我们想要的教育，我们必须感恩这个伟大的时代，我们更感恩生长在这个伟大的国度里，与祖国共成长。

得到确切的消息，宝宝手术很成功！

此生无悔入华夏，感恩我们伟大的国家！

优质答案2：

个人观点应该是各方面的条件允许吧。

首先这所医院是对孩子的病情来说比较对症的。医院在心脏，肺等方面的治疗有很过硬的医疗技术及先进设备，看报道称孩子有几种并发症，主要是心脏和肺部的。

最后：祝愿小宝宝早日康复！

优质答案3：

术业有专攻，每个地方的医院都有自己拿手的东西，整体综合实力虽然不怎么样，但是在某些方面就相当的有权威