胆囊闭锁疾病怎么治疗？

跟老公结婚，两家极力反对，远嫁。

好不容易等到父母同意订婚，一路开始顺风顺水，宝宝也来了。那种心情感受，快乐的无以复加。

十月怀胎，预产期10、27，她来了，婆婆妈妈老公都在，阵痛痛到不想回忆。1、23分，她来了。

眼睛很大，双眼皮，白嫩光滑，发了朋友圈，所有人说没见过这么好看的初生婴儿。

她瞪着大大的眼睛看我，我的心化了。我以前不喜欢孩子的啊。

全家处于高兴中，母亲呆了十多天看我顺产好转，回家了。

老公也去外地上班忙活。

剩我跟婆婆，黄疸持续不退。

试了很多种方法，在满月的时候依旧不退，医生建议，抽血化验肝功。

结果意料之外：肝炎综合征，初步怀疑胆道闭锁。

县城医院转诊郑州儿童医院。

没确诊，抽血化验四五天，我没看见她。

周四探视，她被护士抱着看着我，我奔溃了。

我恨自己，为什么不给她一个健康的身体。

第二天，医生谈话，怀疑淤积或者闭锁，前者轻，后者需要付出极大的人力财力，他让我考虑，我没有考虑。

决定手术。

公公从外地赶回来，哭的稀里哗啦，正好转科，抱着她，公婆哭成一团。

老公怕我难受，在电话里安慰我，却给婆婆打电话时哭的话不能说，他说，如果可以，我愿意替闺女去受这些罪。

很快他也回来了，我资料都查的差不多了，有了心理准备，这种病先天性疾病，原由根本无法追究，万分之一的概率，我中了。

决定手术，我的爸爸妈妈也回来了，爸爸满头白发，首先担心我刚出月子身体如何，为人父母，我总算明白了其中艰辛，他跟妈妈担心的，是我，他后悔自己不够坚定，让我远嫁有了这样的宿命。

一切原因他都觉得是他的错，心疼我心疼的不能自拔。

我安慰他，嫁给别人，也许有别的痛苦，我该受得命中注定的。

周二准备手术，提前四五个小时不能吃奶。

女儿哭的上气不接下气，我心疼的不得了，扎针也哭，抽血也哭，我抱着她，她闻着我的味道，哼唧哼唧很委屈。我瞬间就奔溃了。

谁抱着都哭，扎针我一去，跟她说话，她安静了不少，但是很委屈，语言表达不出来的委屈。

我开始加了各种群，看着群里恢复好的孩子爸爸妈妈极多，突然有了信心。

胆道闭锁，首先是葛西手术延缓时间，恢复好的有几岁的十几岁的，几十岁的，哪怕百分之30的概率，也要尝试一下，葛西失败，我们还有最后一道防线，肝脏移植。

肝移植也许是一劳永逸的让她生活下去的办法，不到万不得已，希望大家都可以维护葛西不要走到最后一步。

我不知道她会不会以后恨我，也许是终生服药，我也想带她来看看这个美丽的世界。

女儿进手术室了，来了很多朋友亲戚，一起等待，她哭累了，我抱着进手术室时，她突然醒了，被护士接了过去，突然哭的声嘶力竭，我觉得我整个人都疯了。

手术三个小时，中途医生有给我们看切下来她萎缩的胆囊跟一些东西。

小小的一点，我在想，她会不会疼，会不会担心妈妈不要她了。

下午一点多手术结束直接转监护室。

现在我刚抽完奶，今天也许出不来，等明天了，很多病友家属说要坚强，不能哭，哭了回奶。怕她出来吃不到奶。

希望大家都可以拥有健康平安的宝宝。以后再更吧。我对她有信心，希望她也不要放弃我。

一、胆道闭锁能治好吗？

优质答案1：

胆道闭锁能治好吗

目前胆道闭锁只有肝移植能达到所谓的治愈标准，但这个治愈与感冒、胃炎等普通疾病的治愈相比是有很大区别的。

胆管闭锁治疗需要采用手术方法才能实现，通常采用Kasai手术恢复正常胆流，以期实现肝功能改善，达到长期存活的目的。若该手术不能使患儿黄疸消退或发生胆汁性肝硬化，肝移植是唯一的治疗方法。胆管闭锁肝移植远期生存率在80%以上，效果显著。因此，肝移植是治疗胆管闭锁唯一而有效的手段。但肝移植也存在诸多困难。

首先，肝移植代价高昂，对移植器官的需求远大于供给，移植成功也是概率事件，与组织配型、免疫抑制剂的使用、提供器官者的情况，接收器管者的情况等很多复杂因素相关；

其次，即使移植成功，且能够长期生存，生存率和正常人仍有较大区别，肝移植1年生存率90%，3年生存率近80%，目前为止，肝移植生存时间最久者不到30年；

最后，器官移植需要终生服用免疫抑制剂，由于免疫抑制剂的副作用、人免疫系统功能被抑制等原因，器官移植者与正常人的生活相比会受到更多限制，面对更多风险，生活质量相对较差。

本内容由大连医科大学附属第一医院 肿瘤科 主任医师 李丽审核

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二、为什么现在婴儿胆道闭锁这么多？是什么引起的呢？

优质答案1：

胆道闭锁发生的原因是肝总管逐步纤维化导致胆管系统梗阻、大多数胆道闭锁于生后几周后临床有所表现，亦是发生在肝外胆道感染，纤维化后、很少在生后或胎内即发现、尽管报道过特异的病毒感染，但真正的感染源尚未找到、 　　新生儿肝炎综合征（巨细胞肝炎）通常是特发性的，感染是由巨细胞病毒，乙型肝炎病毒以及缺乏α-抗胰蛋白酶所引起、 　　胆道闭锁和新生儿肝炎综合征代表了一个持续性病变过程多于一个特殊的病变、两种疾病通常在生后2周出现高胆红素黄疸，白陶土粪便，肝脏肿大、3周至2岁出现生长缓慢，皮肤瘙痒，门脉高压症状、【妈妈一分钟】